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他叫李华,来自湖南永州农村,是世界罕见的“3-on折叠人”。他的头贴着胸,胸贴着肚子,脸贴着腿。即使医生们轮流蹲下来仔细观察,也无法看全李华的模样。
把他折磨成这样的“凶手”,是强直性脊柱炎,号称“不死的癌症”,患病人数超过50万。这种病在部分南方沿海地区发病率大约是千分之一。
而李华,曾经是其中最严重的病人之一。
想要救他,难度相当于“登上珠峰”
幸运的是,他遇到了一群“登峰”人
从18岁到46岁,李华的身体渐渐“石化”。28年的时间里,他都只能窝在家里,一天三顿靠母亲照顾。母亲从40多岁开始照顾他,现在已经72岁了。
△李华18岁患病前拍的最后一张照片
一个偶然的机会,李华在病友群里知道了深圳大学总医院的陶惠人教授。在家人陪护下,他先后换乘汽车、高铁、出租车,从湖南农村艰难地来到了深圳。
一开始看完片子,陶惠人教授判断,手术与否,李华都有极高的截瘫甚至死亡的风险。但李华的母亲说:“不治好,以后我死了,谁来照顾他?”
陶惠人教授近30年来做过近万台各类脊柱手术,救过侧弯超过100度的严重脊柱畸形病人。但面对李华骨骼的扫描图,他直叹气,救他,难度相当于爬上珠穆朗玛峰。
四次马拉松式手术
终于让奇迹发生
第一期手术,将两侧股骨打断,让李华的脸和大腿之间的空隙变大,使接下来的脊柱手术体位成为可能;
第二期手术,矫正颈椎后凸,让李华能够抬起头来、直视前方;
第三期手术,矫正腰椎后凸畸形,恢复脊柱正常的直立曲度,将折叠的李华完全“打开”;
为了让李华每天在床上坐着进行牵引恢复,医院特制了床上牵引器,让他从最小的小杠铃开始锻炼肌肉力量。
一曲《世上只有妈妈好》
送给母亲也送给医生
李华在病房里用口琴吹起了《世上只有妈妈好》,这首歌不仅是送给母亲,也是送给陶惠人教授的。他说:“陶主任对我是救命之恩,除了母亲的养育之恩之外,他是第二个了,医生也像妈妈一样。”
手术成功并完成复健
他终于看见了大海
这一次,李华和母亲来到深圳湾边。他第一次看到了蔚蓝的大海,听到了海风摩挲椰树叶发出的沙沙声,闻到了马鞭草清淡的香味。
经过四次“粉身碎骨”的手术,先后被敲断大腿、脖子、脊椎,再换掉髋关节,李华终于站了起来,抬头见到了天空和大海。
更多强直性脊柱炎患者的希望
△纪录片《打开折叠人生》
▌本文来源:深圳大学总医院、二更、冰点周刊等
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